18 juin 2026
Le Conseil fédéral confirme qu’il est urgent d’agir en matière d’endométriose: pour la Société Suisse de Gynécologie et d’Obstétrique (SSGO), le rapport sur le postulat intitulé «Stratégie pour le dépistage précoce de l’endométriose», adopté le 5 juin 2026, constitue un signal fort en faveur d’un meilleur diagnostic et de meilleurs soins. Le rapport met en évidence des lacunes structurelles dans le système de santé suisse dans la prise en charge de l'endométriose – du retard au diagnostic, au traitement interdisciplinaire, en passant par la recherche et la collecte de données.
La SSGO salue le rapport ainsi que les initiatives prévues au niveau fédéral. Elle y voit une confirmation importante de ses revendications de longue date. Pour réduire le retard au diagnostic – souvent inacceptablement long, pouvant atteindre jusqu'à douze ans – les compétences existantes de la Confédération doivent être mobilisées de manière cohérente.
Une maladie fréquente aux conséquences graves
L'endométriose est une maladie gynécologique chronique. En Suisse, on estime qu'une femme en âge de procréer sur dix est touchée. De nombreuses patientes souffrent pendant des années de douleurs intenses, de limitations fonctionnelles, d'un désir d'enfant non exaucé et d'une charge psychosociale considérable avant que la maladie ne soit diagnostiquée.
Les conséquences vont bien au-delà de la souffrance individuelle. Avec des coûts totaux annuels estimés à environ deux milliards de francs, l'endométriose représente également un enjeu économique majeur. Les coûts indirects pèsent particulièrement lourd, notamment les absences au travail, les pertes de productivité et la capacité de travail réduite.
«Les douleurs menstruelles extrêmes ne doivent plus être considérées comme normales»
Le Prof. Dr. Michel Mueller, ancien président de la SSGO et l'un des principaux experts suisses de l'endométriose, soutient l'orientation du rapport du Conseil fédéral. Il met toutefois en garde contre toute banalisation persistante de la maladie.
«Il est inacceptable que les douleurs menstruelles extrêmes soient encore considérées comme normales dans notre société et, parfois, même dans les soins médicaux de base. Nous devons briser définitivement ce stigmate afin de prévenir, grâce à un diagnostic précoce, les lésions organiques chroniques et l’infertilité», déclare Michel Mueller.
Un traitement spécialisé et précoce améliore non seulement la qualité de vie des patientes, mais peut également réduire l’absentéisme et ainsi soulager l’économie nationale. Selon la situation, cela peut inclure une chirurgie mini-invasive, des traitements hormonaux, un traitement de la douleur et une prise en charge interdisciplinaire.
La Confédération met en œuvre d’importantes premières mesures
En Suisse, la garantie des soins de santé relève principalement de la responsabilité des cantons et des prestataires. Néanmoins, dans le cadre de ses compétences, le Conseil fédéral a lancé des mesures que la SSGO soutient expressément.
Ainsi, la Commission fédérale de la qualité (CFQ) a été chargée de prendre spécifiquement en compte les maladies spécifiques aux femmes dans ses objectifs stratégiques pour les années 2025 et 2026. Dans ce contexte, une étude sur la qualité des traitements des maladies spécifiques aux femmes est actuellement menée, dans laquelle l’endométriose est également abordée.
Par ailleurs, l’Observatoire suisse de la santé (Obsan) et l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) examinent les bases de données existantes. L’objectif est de mieux mettre en évidence les lacunes en matière de soins et de créer ainsi une base solide pour des mesures de politique de santé.
Combler les lacunes en matière de recherche, améliorer la base de données
Du point de vue de la SSGO, le besoin d’action est particulièrement important dans le domaine de la recherche. Bien que le Programme national de recherche «Médecine et santé de genre» (PNR 83) vise à renforcer les aspects liés au genre en médecine et en santé, aucun projet sur l’endométriose n’a pu être financé. Cela montre le manque d’attention scientifique accordée à un tableau clinique qui touche de nombreuses femmes et qui a des conséquences individuelles et sociétales considérables.
La SSGO réclame donc un renforcement de la recherche fondamentale ainsi que la mise en place d’un registre national de l’endométriose, comme le souligne également le rapport. Un tel registre serait essentiel pour recenser systématiquement la prévalence, l’évolution des traitements, la qualité des soins et les conséquences à long terme. Ce n’est que sur cette base qu’il sera possible d’identifier les lacunes en matière de soins et d’en déduire des améliorations efficaces.
Garantir une rémunération tarifaire équitable
Pour améliorer la prise en charge, il faut également que les prestations soient correctement répercutées dans les barèmes tarifaires. Les activités ambulatoires et de coordination, telles que le conseil, le suivi et la concertation interprofessionnelle, sont actuellement insuffisamment rémunérées. De même, les opérations complexes, souvent multidisciplinaires, ne sont pas toujours prises en compte de manière à couvrir les coûts dans le système SwissDRG pour les hôpitaux. La SSGO réclame donc une rémunération équitable qui tienne compte de l’effort réel et de la complexité du traitement.
Cela implique également une adaptation de la liste AVOS («ambulatoire avant stationnaire»). Aujourd’hui, les laparoscopies gynécologiques ne peuvent être réalisées en hospitalisation qu’à titre exceptionnel. À l’avenir, elles devraient également pouvoir être effectuées en hospitalisation si nécessaire.
Orienter les soins vers une approche interdisciplinaire et spécialisée
L’endométriose nécessite une prise en charge spécialisée et interdisciplinaire. Les soins médicaux de base jouent un rôle clé. Les médecins généralistes, les pédiatres et les spécialistes en médecine d’urgence sont souvent les premiers interlocuteurs des jeunes filles et des femmes concernées. Afin de détecter précocement les signes avant-coureurs et d’orienter rapidement les patientes vers des spécialistes, des formations continues ciblées sont nécessaires.
Les soins infirmiers doivent également être davantage impliqués. Des infirmières spécialisées, appelées «Endo-Nurses», peuvent assumer un rôle de coordination important. Dans son rapport en réponse au postulat, le Conseil fédéral souligne également un besoin accru de formation en gynécologie. Sur ce point, cependant, le rapport se trompe : l’endométriose est solidement ancrée dans la formation initiale et continue en gynécologie, et ce sujet est régulièrement abordé lors des examens.
La SSGO propose une collaboration technique
La SSGO considère les mesures adoptées comme des premiers pas importants dans la bonne direction. Il faut désormais une mise en œuvre cohérente et un engagement accru de la part de tous les acteurs concernés. La SSGO est prête à apporter son soutien technique à la Confédération, aux cantons, aux institutions universitaires et à d’autres partenaires.
L’endométriose ne doit plus être une maladie pour laquelle les personnes concernées doivent se battre pendant des années pour obtenir une prise en charge, un diagnostic et un traitement adapté. Le rapport du Conseil fédéral jette des bases importantes. Il faut désormais agir avec détermination.
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